Hasta Yakını Olmak – 1 / Being caregivers of SMI -1

Ağır psikiyatrik hastalıklar (SMI-severe mental illness), kişilerin günlük aktivitelerini engelleyen veya kısıtlayan önemli işlevsel bozulmalara yol açan bilişsel, davranışsal ve duygusal ruh sağlığı sorunlarıdır. Bu hastalık grupları şizofreni, bipolar bozukluk gibi hastalıkları içerir. Bakım verenler, ağır ruhsal sağlık problemi olan hastaların iyileşme sürecinde kritik bir destek unsurudur. Bu hastalık grubunda olan bireyler sıklıkla bakım verenlerine büyük ölçüde bağımlıdır ve hastalıklarının durumu, sıklıkla aldıkları bakımın kalitesiyle ilişkilidir.

Bu konu hakkında geniş bir araştırma literatürü bulunmaktadır. Şizofreni, Bipolar Bozukluk, Majör Depresyon, vb gibi sahibi kişilerin bakımını üstlenen bakım verenler için zorlu ve maliyetli bir ruh sağlığı sorunu olabilir. Bu yazı bakım verenlere daha fazla destek sağlanması gerekliliğini işaret ederek hasta yakınları destek ihtiyacının görülebilirliğini arttırmak amacı ile kaleme alınmıştır.  

Ağır ruhsal bozukluklar nedeniyle işlevselliği bozulan bireyler ve bakım verenlerinin doyurucu yaşamlar sürdürebilmeleri önemlidir. Her bir hastanın ve bakım verenin kendine özgü ihtiyaçları ve yanıtları vardır fakat sevdiklerine bakım sağlamak, bakım verenlerin fiziksel ve psikolojik iyi oluşunu, ayrıca kişilerin durumu yönetme yetilerini etkileyebilir. Ruhsal sağlık tanıları evrensel olsa da, mental bozuklukların görünümü her kültürde farklı olabilir ve kültürel faktörler her popülasyonda tutumları şekillendirir. Kültürel etkiler farklı olsa da bakım veren deneyimleri benzerlik göstermektedir. Avrupa Ruhsal Hastalık Aileleri Federasyonu (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) tarafından yürütülen ulusal bir anket, farklı Avrupa ülkelerinden bakım veren kişilere dağıtılmıştır. Bu anket sonucu, SMI’li bireylerin bakım verenlerinin duygusal, sosyal, fiziksel, mali ve ilişki yükü gibi birçok yaşam alanında birikimli yük yaşadığını bildirmiştir. Kişiler bu anketlerde bakım sağlama görevini sürdürmekte kırılma noktasına geldiklerini bildirmiş ve kendi yaşam kaliteleri üzerinde olumsuz etkileri işaret etmişlerdir. (1,2,3)

Bakım verenler, ağır mental rahatsızlıkları olan kişilerin yakınlarına bakmanın talepleriyle sıklıkla bunalmış olduğundan, genellikle önemli düzeyde stres altındadırlar. Bazı araştırmalar depresyon, gibi ruh sağlığı etkilerine yatkınlığı belirtmişlerdir. (4) Ağır ruh sağlığı hastaları bakım verenlerine dair akademik makalelerin sistematik incelemesinde(5); hasta yakınlarının hastalık tanısını kabul etmekte zorlandıkları, hastalık hakkında bilgi eksiğine sahip oldukları, hastalığın seyrine ve devamına uyum sağlamakta güçlük çektiklerini, kişisel ve finansal olarak bakımın sorumluluğunu almak durumunda kaldıklarını belirtmişlerdir. Bakım verenler, sürekli gözetim ve denetim gerektiren durumlarla karşılaşabilir ve günlük yaşamlarını ihtiyaçlarını karşılamakta zorluk çekebilir, kısıtlanmış hissedebilir. 

Buna ek olarak bakım verenler; yemek, ilaç, hastane randevuları, kişisel hijyen ve bakım gibi günlük yaşam aktivitelerinde destek sağlamak zorunda kalabilir. Bakım verenler, enerji eksikliği, ağrı, yorgunluk ve bitkinlik hissettiklerini ve yükü paylaşma ihtiyacı hissedebilir. Bakım veren olmanın bir diğer yönü bakım ile geçen sürenin geçimlerini sağlayacak bir iş bulma sürecine olumsuz etkisidir. Bakım süreci ailelerinin önemli bir finansal yükle karşı karşıya kaldıkları bir süreç olabilir destek birimleri bu sebeple oldukça önemlidir.

Ağır ruh sağlığı problemi olan kişilerin bakım verenleri, öfke ve şiddet davranışları ile karşı karşıya kalabilir, bu da kişisel güvenlikleri ile ilgili zorluklar yaşayabilir. Bakım verenler, bu yüksek riskli davranışları yönetme konusunda yetersiz bilgiye sahip olabilir ve bu durum çaresiz hissetmeye yol açabilir. Özellikle bakım verenlerle ilgili yapılan çalışmalar gelecek kaygısı ile ilgili şüphe ve kaygıya sahip olabilir.

Bu konuda teşhis ve tıbbi tedavi ve psikiyatri hizmetleri devlet hastaneleri, psikiyatri klinikleri veya Toplum Ruh Sağlığı Merkezleri (TRSM) aracılığıyla verilir. 

• TRSM Toplum Ruh sağlığı merkezleri,

• Ruh Sağlığı Eğitim Araştırma hastaneleri (Bakırköy, Erenköy, Manisa vs) 

Hastaların rehabilitasyonu, toplumsal farkındalık ve hasta yakınlarının dayanışmasını desteklemeye çalışan kurumlar, damgalamayla mücadele ve hasta hakları konularında çalışmalar yapar. Bu dernekler genellikle tıbbi tedavi sağlamazlar; tedavi ve teşhis için psikiyatri uzmanlarına ve sağlık kurumlarına başvurulmalıdır.

Sivil Toplum ve Gönüllü Kuruluşlar,

• Şizofreni Dernekleri Federasyonu,

• Bipolar Bozukluklar Derneği, Lityum Derneği

Hem hasta hem bakım verenler için yapılan çalışmalarda; Psiko-eğitim ve aile eğitimleri, Öz bakım stratejileri, beceri geliştirme eğitimleri birlikte en etkili müdahaleyi oluşturur.

Kendinizi Nasıl Desteklersiniz?

– Destek kaynaklarını araştırabilirsiniz (bulunduğunuz bölgedeki dernekler, TRSM, psikolojik danışmanlık merkezleri, aile ve akran destek grupları, destek hatları)

– Uzun süreli bakımın yıpratıcı etkileri azaltmak için düzenli uyku, dengeli beslenme ve sıvı alımı ve egzersiz ve hareket (yürüyüş, hafif spor) oldukça önemlidir.

– Kriz durumları için acil eylem planı oluşturmak ve hastalık hakkında temel bilgi edinmek Belirsizlik ve korkuyu azaltacaktır.

– “Hayır” diyebilme ve sınır koyma becerisi ve Arkadaş/aile ile düzenli iletişim çok önemlidir. Bakım verenin sosyal izolasyonunu önler ve destek sistemini sağlamlaştır. 

– Profesyonel destek almak, duygusal yük ve başa çıkma becerilerini arttırmak için güçlendirici etki yaratabilir.

Not: Avrupada yaşayan bakım verenler European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) – Avrupa Ruhsal Hastalık Aileleri Federasyonu bağlantı linkinden kendi yaşadığı bölgedeki ruh sağlığı dernek ve kuruluşlara ulaşabilirler.  https://www.eufami.org/

Fotoğraf bana aittir, izinsiz kullanıma uygun değildir.

Being caregivers of SMI -1

Severe mental illnesses (SMI) are cognitive, behavioral, and emotional mental health disorders that cause significant functional impairments, hindering or limiting individuals’ daily activities. This group of disorders includes conditions such as schizophrenia and bipolar disorder. Caregivers play a crucial role in supporting the recovery of individuals with severe mental health problems. People with these illnesses are often highly dependent on their caregivers, and the course of their illness is frequently linked to the quality of care they receive.

There is an extensive academic research on this topic in literature. Conditions such as schizophrenia, bipolar disorder, and major depression can pose a challenging and costly mental health burden for those who provide care. This article is written to highlight the need for increased support for family caregivers and to raise awareness of the visible support needs of patients’ relatives.

It is important that individuals whose functionality is impaired due to severe mental disorders, as well as their caregivers, are able to lead fulfilling lives. Each patient and caregiver has unique needs and responses, but providing care for loved ones can affect caregivers’ physical and psychological well-being, as well as their ability to manage the individual’s condition. Although mental health diagnoses are universal, the manifestation of mental disorders can vary across cultures, and cultural factors shape attitudes in each population. Despite cultural differences, caregiver experiences show similarities. A national survey conducted by the European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) was distributed to caregivers from different European countries. The results of this survey reported that caregivers of individuals with SMI experience cumulative burdens across many areas of life, including emotional, social, physical, financial, and relational domains. Respondents indicated that they reached breaking points in maintaining caregiving duties and noted negative impacts on their own quality of life. (1,2,3)

Caregivers often experience significant stress, as they frequently feel overwhelmed by the demands of looking after relatives with severe mental illnesses. Research has shown that they may be particularly vulnerable to mental health issues such as depression. (4) A systematic review of academic studies on caregivers of individuals with severe mental health disorders indicated that family members often struggle to accept the diagnosis, lack sufficient knowledge about the illness, find it challenging to adapt to its progression, and bear the responsibility for care both personally and financially. Caregivers may face situations that require constant supervision and oversight, which can make it difficult for them to attend to their own daily needs, leaving them feeling constrained.

Moreover, caregivers may be required to assist with daily living activities, including preparing meals, administering medications, attending hospital appointments, and providing personal hygiene and care. They often report experiencing fatigue, pain, exhaustion, and low energy, as well as a need to share the caregiving burden. Another aspect of caregiving is that the time and effort involved can negatively impact their ability to pursue employment and sustain their livelihood. The caregiving process can place a substantial financial strain on families, making access to support services especially crucial.

Caregivers of individuals with severe mental health problems may face anger and violent behaviors, which can create challenges related to their personal safety. Caregivers may have insufficient knowledge about how to manage these high-risk behaviors, which can lead to feelings of helplessness. Studies focusing specifically on caregivers have indicated that they may experience doubt and anxiety concerning the future.

How to Support Yourself

– You can research support resources (local associations in your area, Community Mental Health Centers (TRSM), psychological counseling centers, family and peer support groups, and helplines).

– To reduce the exhausting effects of long-term caregiving, regular sleep, balanced nutrition and hydration, as well as exercise and physical activity (walking, light sports) are very important.

– Creating an emergency action plan for crisis situations and acquiring basic knowledge about the illness will reduce uncertainty and fear.

– The ability to say “no” and set boundaries, as well as maintaining regular communication with friends and family, is very important. It prevents social isolation of the caregiver and strengthens their support system.

– Receiving professional support can have an empowering effect, helping to increase coping skills and reduce emotional burden.

Note: Caregivers living in Europe can access mental health associations and organizations in their area through the European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) link.  https://www.eufami.org/

Photo belongs to me and is not authorized for use without permission.

Referanslar/ References: 

(1)https://www.kuleuven.be/lucas/nl/Publicaties/publi_

(3)https://doi.org/10.1186/s12888-020-02571-7 PMID: 32252700

(4)https://doi.org/10.7860/JCDR/2016/19671.8792 PMID: 28050483

(5)https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34242343/